Endelig tvinger EU os til at dele sundhedsdata

Artiklen er oprindeligt puliceret på dagensmedicin.dk og skrevet af Mikkel Harbo, Direktør for forretningsudvikling, Healthcare, Systematic

European Health Data Space vil stå som en af de mest fornuftige EU-reguleringer i mange år, fordi det løse det grundlæggende problem med at dele data sikkert, struktureret og på tværs af sektorer.

I årevis har vi i Danmark talt om, at sundhedsdata skal kunne deles mellem praktiserende læger, regioner og kommuner – men uden at det for alvor er lykkedes.

Vi har elementer af datadeling, men udviklingen går for langsomt. Vores systemer taler stadig for dårligt sammen, og patientens forløb forsvinder i skiftet mellem hospital, kommune og egen læge.

Nu gør EU det, som ingen dansk reform har kunnet: European Health Data Space (EHDS) pålægger os at dele data.

Det lyder bureaukratisk, men det er faktisk genialt.

EHDS har tre formål. Det første går på at give borgerne adgang til og kontrol over deres egne sundhedsdata, og sikre sundhedsprofessionelle adgang til dataene i realtid og også på tværs af landegrænser.

Derudover er det et mål at muliggøre sikker genbrug af sundhedsdata til forskning, innovation og politiske beslutninger, mens det også gælder at skabe et fælles europæisk marked for elektroniske patientjournalsystemer, der understøtter deling og genbrug af data.

EHDS betyder i praksis, at sundhedsdata følger borgeren – også over landegrænser.

Bliver du indlagt på et hospital i Spanien, kan de spanske læger med dit samtykke se centrale oplysninger fra din egen læge i Danmark som f.eks. medicinlister, allergier, diagnoser og tidligere indlæggelser. Det vil desuden være muligt at tilgå kommunale oplysninger om f.eks. hjemmepleje eller genoptræning. På samme måde kan danske læger se relevante data, hvis du har fået behandling i et andet EU-land.

Men det stopper ikke ved grænsen.

Mindre silotænkning

I Danmark betyder EHDS, at data også skal kunne deles mellem vores egne sektorer, mellem praktiserende læger, hospitaler og kommuner. Når en patient udskrives fra et hospital, skal oplysninger om diagnoser, behandling og medicin automatisk kunne flyde videre til den praktiserende læge og til hjemmeplejen i kommunen. I realtid.

Det er netop denne sammenhæng, vi i årevis har ønsket, men aldrig har formået at realisere. EHDS gør det ikke bare muligt; det gør det lovpligtigt.

Kort sagt er der tale om mere sundhed, bedre beslutninger og mindre silotænkning.

Forordningen rulles gradvist ud frem mod 2031, hvor alle medlemslande skal kunne dele centrale datasæt fra patientresuméer og recepter til laboratorieresultater og billeddiagnostik. Det bliver en massiv omstilling, men også et historisk løft af hele den digitale infrastruktur i sundhedsvæsenet.

I Systematic ser vi det som en mulighed for at sammentænke de nye EU-krav med udviklingen af den næste generation af vores elektroniske patientjournal (EPJ), Columna CIS, som i dag bruges på alle hospitaler i Jylland og på Fyn, og af borgerjournalen Columna Cura, der anvendes i næsten halvdelen af landets kommuner.

Målet er at skabe løsninger, der lever fuldt op til de nye standarder og samtidig styrker samarbejdet mellem alle aktører i det danske sundhedsvæsen.

EHDS stiller nye krav til os som leverandører. Vi skal levere og vedligeholde to centrale softwarekomponenter: en interoperabilitetskomponent og en logningskomponent. Den første gør det muligt for systemer at udveksle data i et fælles sprog, hvilket er lidt som en oversætter, der sørger for, at forskellige systemer forstår hinanden. Den anden registrerer, hvem der tilgår hvilke data, så man altid kan følge sporbarhed og sikkerhed.

Ikke flere centrale fagsystem

Planerne om at etablere en ny fælles national dataplatform er overhalet af EU og bør derfor droppes.

EHDS er den fælles dataplatform, den er det bare på europæisk niveau, med fælles sprog, standarder og regler for adgang og sikkerhed.

Der er nu et presserende behov for, at de centrale myndigheder følger EU’s retningslinjer og etablerer en åben, fleksibel og robust infrastruktur til at udveksle sundhedsdata i realtid; effektivt og sikkert mellem alle relevante fagsystemer på hospitaler, i kommuner og hos praktiserende læger.

Det er afgørende, at vi ikke udvikler endnu et centralt fagsystem med begrænset funktionalitet, som f.eks. kun giver læseadgang, som vi kender det fra Sundhedsjournalen, og som ikke kan integreres med fagsystemernes øvrige sundhedsdata og funktionalitet, der understøtter arbejdsgangene.

I stedet bør det være leverandørerne af fagsystemerne, der får ansvaret for, at sundhedspersonalet får adgang til fremtidens EU-standardiserede og tværsektorielle sundhedsdata.

Leverandørerne skal sikre, at sundhedsdata præsenteres og anvendes i overensstemmelse med fagpersonernes roller, arbejdssituation og den konkrete borger- eller patientsituation. Akkurat som vi allerede tilstræber det med Columna Axon, der muliggør sikker datadeling på tværs af regioner og kommuner.

Hvis vi alle lever op til EHDS, får vi præcis det, vi ønsker os: sammenhæng, overblik og et sundhedsvæsen, hvor data følger borgeren, uanset hvor i systemet vedkommende befinder sig.

Når støvet har lagt sig, vil EHDS stå som en af de mest fornuftige EU-reguleringer i mange år: en ramme, der skaber et indre marked for sundhedsdata og endelig giver Danmark muligheden for at løse det grundlæggende problem, vi har kæmpet med i årtier – at dele data sikkert, struktureret og på tværs af sektorer.